UN EVENTO MUSICALE A FAVORE DEL PARKINSON

di Bianca Maria Sezzatini

Lunedì 28 novembre, alle ore 20:30, al Teatro dell’Angelo (Via Simone di Saint Bon n. 19) è in programma “Appunti di Regia su Tosca di Giacomo Puccini”. Libretto di Luigi Illica e Giuseppe Giacosa, dall'omonimo dramma di Victorien Sardou. Testi e Regia di Nella Cirinna. Presenta Angelo Blasetti. L’evento musicale è a favore di Azione Parkinson Onlus.

L’ASSOCIAZIONE AZIONE PARKINSON. PERCHÈ È NATA.

Da oltre trent'anni esistono nel mondo associazioni di volontariato che si adoperano per andare incontro alle esigenze dei malati di Parkinson. 

Dal 1993 anche a Roma è presente ed opera l’Associazione AZIONE PARKINSON ONLUS. Nata per iniziativa di un gruppo di malati e loro familiari al fine di aiutare gli interessati ad essere attori della loro difficile vicenda e non passivi fruitori di cure, essa si prefigge i seguenti obiettivi: 

•favorire ed incoraggiare l’autodeterminazione del malato a partecipare ad una vita socialmente attiva; 

•essere punto di riferimento e di aggregazione per malati e familiari; 

•sensibilizzare operatori e strutture sanitarie pubbliche e private, istituzioni socio-sanitarie, affinché diano un maggior contributo alla soluzione dei problemi dei malati; 

•sostenere la ricerca scientifica. 

Nel perseguimento delle sue finalità l’Associazione si avvale dell’opera e della collaborazione, volontaria e gratuita, di quanti, in possesso di specifiche competenze, intendono contribuire ad alleviare i disagi delle persone affette da questa malattia.  

AZIONE PARKINSON ATTIVITÀ E PROGRAMMI  

Per realizzare i suoi obiettivi AZIONE PARKINSON: •organizza, a cura del Comitato scientifico, un Convegno annuale sulle novità terapeutiche e diagnostiche di rilievo che riguardano la malattia di Parkinson; 

•organizza periodiche riunioni per i malati ed i loro familiari su argomenti di interesse generale; 

•promuove riunioni di approfondimento sui problemi riguardanti la convivenza con la malattia, le esigenze socio-sanitarie ed i rapporti con le pubbliche Amministrazioni; 

•pubblica un Notiziario trimestrale riservato ai Soci; 

•diffonde notizie ed informazioni che pervengono dalla Confederazione Europea (EPDA) e dalla Confederazione Italiana (PARKINSON ITALIA); 

•diffonde pubblicazioni monografiche di informazione e supporto per i malati ed i loro familiari;  

•collabora e partecipa alle attività delle organizzazioni costituite per la difesa dei diritti dei cittadini portatori di malattie croniche, a tutela di una categoria di pazienti stimata nel Lazio dell’ordine di 22.000 persone (15.000 a Roma e provincia).  

AZIONE PARKINSON ONLUS  

Associazione iscritta nel Registro delle Organizzazioni di Volontariato, Decreto n. 45/1995. Codice Fiscale: 96224510584 

Sede Operativa: Via Ostiense, 108 – 00154 Roma 

Tel: 06 30207280 – Fax: 06 30312568 (Lun. Merc. Ven. ore 10,30 - 17,30)
e-mail: azioneparkinsonlazio@hotmail.it sito web: www.azioneparkinson.it 

Per donazioni ed iscrizioni il conto corrente postale è: 1027004710 intestato a: Associazione Azione Parkinson Onlus Relativamente alla Banca: c/c bancario: N. 3776531 c/o Banca Popolare dell’Emilia Romagna codice IBAN: IT58L0538703209000003776531 

AZIONE PARKINSON ONLUS è socio fondatore della Confederazione delle Associazioni a sostegno dei malati di Parkinson riunite dalla sigla “PARKINSON ITALIA” ed è membro della Confederazione “European Parkinson Disease Association” (EPDA). Partecipiamo al Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici (CnAMC).  

COMITATO SCIENTIFICO

Alberto Albanese, Anna Rita Bentivoglio, Roberto Bernabei, Carlo Colosimo, M.Francesca de Pandis, Giuseppe Meco, Nicola Modugno, Elena Moro, Stefano Ruggieri, Paolo Stanzione, Fabrizio Stocchi, Fabio Viselli. 

LA MALATTIA

La malattia di Parkinson prende il nome dal medico inglese James Parkinson, che per primo la descrisse in un saggio pubblicato nel 1817. 

La malattia ha origine sconosciuta e ancora non sono state scoperte terapie che la guariscano o arrestino il danno cellulare. Tuttavia sono stati chiariti moltissimi meccanismi che sono alla base della sintomatologia e i numerosi approcci terapeutici sono in grado di controllarne i sintomi ed offrire una qualità della vita molto vicina alla normalità. 

Il Parkinson è causato dal deterioramento e perdita di alcune cellule nervose, situate in particolare in una zona interna del cervello denominata “gangli della base”. Tali cellule secernono un trasmettitore chimico di impulsi nervosi chiamato dopamina che regola molti meccanismi neurologici che presiedono alle attività motorie e non motorie. 

La sintomatologia motoria è costituita principalmente da “bradicinesia”, cioè rallentamento di tutti i movimenti (in maniera diversa), accompagnato, in proporzione differente per ogni paziente, da rigidità, tremore, instabilità dell’equilibrio e disturbi della postura. 

La sintomatologia non motoria, molto variabile da persona a persona, può consistere in disturbi dell’apparato gastrointestinale e urinario, variazioni dell’umore, disturbi del sonno, problemi di fonazione, talora dolori diffusi. 

La malattia si avvale al giorno d’oggi di diversi approcci: medico, costituito da terapie farmacologiche volte a sostituire la mancanza di dopamina, in maniera personalizzata per ogni paziente; chirurgico, mediante introduzione di uno stimolatore cerebrale, tuttora riservato a casi particolari; riabilitativo, (cure fisioterapiche, logopediche etc.). In numerosi casi necessita un intervento multidisciplinare costituito, oltre che dal parkinsonologo, anche da specialisti di altre branche della medicina, che consenta al paziente  di migliorare la qualità della vita “dimenticando” talvolta la presenza di questa “capricciosa” e complessa malattia. 

MALATTIA DI PARKINSON: ACCETTARE LA SFIDA PER VIVERE MEGLIO IL QUOTIDIANO 

L’esordio della malattia di Parkinson avviene, nella maggior parte dei casi, nella fascia d’età compresa fra i 50 ed i 70 anni.

Sono tuttavia abbastanza frequenti casi di esordio precoce (prima dei 50 anni) della malattia, e sporadicamente casi di esordio giovanile (30 anni).
 

Con l’allungarsi della vita media si verificano non infrequentemente casi di Parkinson o di Parkinsonismi in età anziana (al di sopra dei 75 anni) con decorso benigno.

Generalmente la malattia – di solito a lenta evoluzione – non influisce sulla durata della vita e consente alle persone che ne sono affette di continuare a condurre una vita normale per molti anni ricorrendo ad un adeguato trattamento farmacologico coadiuvato da trattamenti fisioterapici e di supporto.

Svolgere attività lavorativa, intellettuale e fisica è indispensabile per continuare una vita di relazione ed essere socialmente attivi.

Essenziale è anche il ruolo che possono e devono svolgere familiari (in particolare il/la partner) ed amici. Infatti solo l’accettazione consapevole e, per quanto possibile serena, della malattia può escludere dannose reazioni ed atteggiamenti estremi: negazione e rifiuto della malattia o passiva accettazione.

La “persona” con Parkinson può vivere la propria vita in una dimensione nuova, nella quale – modificate precedenti acquisizioni e sicurezze – instaurare una maggiore fiducia in se stesso, imparando a convivere con la propria malattia.